[db:标题]

弟弟和妹妹被罕见疾病袭击,每年只影响3个孩子查看画廊

兄弟姐妹的父母都被一种极为罕见的疾病打倒了,他们为孩子们计划了一个惊人的清单六岁的EllieMae和四岁的Caleb是利兹的兄弟姐妹,他们都被诊断出极度罕见的晚期婴儿蝙蝠病(LIBD)。

这种残忍的退行性疾病每年只影响英国一到三个孩子,但是两个Brownnutt孩子都患有这种情况,这些孩子将在未来几年内剥夺他们的言语,行动能力和视力。

结果,35岁的父母Lynsey和39岁的Duncan计划了一系列活动清单,让孩子们在为时已晚之前做好每一次计算。

家庭支持:兄弟姐妹的父母一直都是被一种极为罕见的疾病打倒,为他们的孩子计划了一个惊人的清单(图片:MercuryPres媒体)

这家人已经去过佛罗里达州的迪士尼乐园,参加野生动物园之旅并去伦敦旅游。

全职妈妈Lynsey说:我尽量不考虑未来,因为它太难了。

医生不能告诉我们它将如何发展所以只是试图让它全部计算。

我们确实计划了一些大型活动,但是有些日子很高兴能够像家人一样待在家里。Duncan和我只是想为孩子们留下他们的记忆。

EllieMae在她三岁时首次开始出现LIBD的症状。她在学前期间因缺席癫痫发作而被诊断患有癫痫症。

但是她的癫痫发作持续恶化,直到她每周最多三次。

迪士尼完成:家人已经曾经去过佛罗里达州的迪士尼乐园,但未来还有更多(图片来源:MercuryPressMedia)

Lynsey说:医生告诉我们,他们可能永远都不会知道她有什么问题。很多孩子都有癫痫发作,他们只能治疗症状,而不是原因。

这是一个非常令人担忧的时期。我们进行了很多测试-验血,核磁共振成像-但我们只是没有找到癫痫发作的原因。

她在学前班时落后了,工作人员说她正在努力计算和塑造。

2013年3月,Caleb第一次癫痫发作。

Lynsey说:我记得它就像昨天一样。他坐在车后,我看见他在镜子里。我立刻知道它是什么。

他也被诊断出患有癫痫病,但是EllieMae病情越来越严重。她不仅在学前班上挣扎,而且还开始摔倒了很多。

我们被送回医生进行退行性测试。MRI的结果发现她的大脑比它应该的小,所以细胞正在死亡。

虽然我们没有明确的阳性检测结果,但他们告诉我们LIBD是唯一能够导致结果。

罕见情况:艾莉梅和她的兄弟情况每年只影响少数几个孩子(图片来源:MercuryPressMedia)

那是2013年12月20日和次年2月家庭得到的对LIBD的积极测试。

这意味着EllieMae和Caleb都会慢慢失去言语灵活性和视力。

随着年龄的增长,他们的病情会逐渐减缓但是他们预计不会活到他们的青少年时期。

(责任编辑:博牛彩票注册)

本文地址:http://www.jnfrtdz.com/zhufuyu/zhongqiu/201911/856.html

上一篇:[db:标题]

下一篇:没有了

相关阅读

留下评论

(必填)

(必填)